Démocratie sanitaire

La démocratie sanitaire vise à associer l’ensemble des acteurs de santé pour élaborer et mettre en œuvre la politique de santé, dans un esprit de dialogue et de concertation.

Cela signifie que les patients, les professionnels de santé et les institutions travaillent ensemble pour garantir la transparence, la participation et la prise en compte des besoins et des attentes des usagers dans l’organisation et la gestion des services de santé.

En d’autres termes, la démocratie sanitaire vise à ce que les citoyens aient voix au chapitre et puissent contribuer activement à l’amélioration du système de santé. Elle prend la forme d’instances de concertation dans lesquelles l’ensemble des acteurs du champ de la santé sont représentés.

Pour en savoir plus :

L’expérience patient
- Le comité d’expérience patient
- Le collectif patients & proches aidants
Signaler les dysfonctionnements et être un acteur vigilant
- La commission des usagers de l’Institut Strauss
- Pharmacovigilance
- Les risques de dérives sectaires en santé
L’Espace d’accompagnement des patients & des proches de l’Institut Strauss

L’expérience patient

L’expérience patient est définie comme l’ensemble des interactions et des situations vécues par une personne ou son entourage au cours de son parcours de santé. Ces interactions sont façonnées à la fois par l’organisation de ce parcours mais aussi par l’histoire de vie de la personne concernée*.

L’enjeu est de mettre le patient au centre de l’ensemble des réflexions. L’institut, les professionnels qui y travaillent, en considérant la perspective du patient et de ses proches aidants saisissent une réelle opportunité de faire évoluer leurs pratiques.

(*): définition inspirée par le Beryl Institute

L’expérience des patients & des aidants, une expertise reconnue par l’Institut Strauss

Nous avons à cœur d’impliquer nos patients et leurs proches aidants dans nos projets. A ce titre, nous avons engagé plusieurs actions de valorisation de l’expression de l’expérience patient & aidant. « De vous à nous » le podcast de l’Institut Strauss

Une idée novatrice pour : communiquer & donner la parole à nos patients et leurs aidants. Leurs témoignages sont essentiels à l’identité de notre podcast. Nos contenus sont réels, participent au partage d’expérience et aident chacun à se projeter et s’identifier.

« Apporter un témoignage aux autres patients, partager le parcours et le vécu dans ce combat contre la maladie. Mais aussi apporter un témoignage positif et encourager à se battre, à ne pas baisser les bras même si ce n’est pas facile tous les jours »

Monique, patiente de l’Institut Strauss | Episode #4 « Paroles de patient » les vidéos témoignages des patients de l’Institut Strauss

Le comité d’expérience patient de l’Institut Strauss

Rôle, objectif & missions

Le collectif patients & proches aidants

Ce collectif a pour objectif de mettre les patients et les aidants au cœur de notre politique d’amélioration des pratiques. Il est composé de patients en cours de traitement ou dans l’immédiat après-cancer. Il inclut aussi des proches aidants volontaires. Le collectif est coordonné par la responsable de l’Espace patients & proches aidants. Ensemble, ils proposent des pistes d’amélioration basée sur leur expérience. Ils s’expriment sur les projets portés par les professionnels de l’Institut.

Le comité d’expérience patient de l’Institut Strauss assure un lien permanent vers le collectif patients & proches aidants. Le comité amène les sujets pour lesquels le collectif peut être sollicité et le collectif porte à la connaissance du comité les sujets qui semblent pertinents à interroger en comptant sur le regard des patients et des proches aidants.

L’expérience patient se distingue du recueil de la satisfaction des usagers. (lien vers page questionnaire de satisfaction DQGR)

Participer à la démocratie sanitaire, c’est parfois aussi signaler les dysfonctionnements et être un acteur vigilant.

Commission des usagers (lien vers la page)
Mettre un court résumé des missions & rôles cf. contenu DQGR
Pharmacovigilance
Il est important de déclarer les effets indésirables des médicaments. Tout le monde est désormais en mesure de signaler un effet secondaire d’un traitement. Il est aussi possible de déclarer les mésusages, abus ou erreurs médicamenteuses (avérés ou potentiels). Il n’est plus nécessaire d’être un professionnel de santé : personnes malades, associations de patients peuvent accéder facilement aux bases de recueil. Il devient ainsi possible d’être acteur de la pharmacovigilance, qui est constituée par le suivi et la surveillance des médicaments, en vue justement de prévenir leurs effets secondaires.
Depuis 2017, il existe un portail de signalement des événements sanitaires indésirables : plus d’explications sur signalement-sante.gouv.fr
Les risques de dérives sectaires en santé
Le contexte de maladie est favorable à l’atténuation, voire à la perte des repères tant individuels que sociaux. Des alertes sont lancées afin de maintenir une vigilance face aux risques de dérives sectaires, favorisés par cette fragilisation.

La Miviludes (Mission interministérielle de vigilance et de lutte contre les dérives sectaires) est une mission interministérielle rattachée au ministère de l’Intérieur. Elle observe et analyse le phénomène sectaire, coordonne l’action préventive et répressive des pouvoirs publics à l’encontre des dérives sectaires, et informe le public sur les risques et les dangers auxquels il est exposé.

Les promesses et recettes de guérison, de bien-être et de développement personnel sont au cœur des pratiques à risque de dérives sectaires, qu’elles émanent de groupes structurés à dimension transnationale ou de la multitude de mouvements isolés, constitués le plus souvent autour d’un gourou thérapeutique et d’une poignée d’adeptes. Ce phénomène est préoccupant par son développement exponentiel au regard de l’augmentation du nombre de praticiens, de techniques non conventionnelles à visée thérapeutique et de formations débouchant sur des qualifications non validées et d’avenir incertain. L’offre psychothérapeutique est particulièrement concernée par ce constat.

Aujourd’hui :
– Français sur 10 ont recours aux médecines dites alternatives, dont 60 % parmi les malades du cancers
– Il existe plus de 400 pratiques non conventionnelles à visée thérapeutique
– On dénombre 1 800 structures d’enseignement ou de formation « à risques » dans le domaine de la santé,
– 4 000 « psychothérapeutes » autoproclamés n’ont suivi aucune formation et ne sont inscrits sur aucun registre.
– On évalue à près de 200 le nombre de « bio-décodeurs », à plus de 800 le nombre de kinésiologues, à environ 3 000 le nombre de médecins qui seraient en lien avec la mouvance sectaire.

Source : Santé | MIVILUDES (interieur.gouv.fr)
Pour en savoir plus : Santé | MIVILUDES (interieur.gouv.fr)

L’Espace d’accompagnement des patients et des proches de l’Institut Strauss

L’Espace d’accompagnement des patients et des proches est implanté au sein de l’Institut Strauss, . Il constitue un espace dédié à votre écoute, au recueil de vos expériences et à votre accompagnement global.

En savoir-plus

Zoom sur

Les nouveaux Conseils territoriaux de santé (CTS), organe réglementaire de la démocratie sanitaire, se sont installés en 2023 sur le territoire du Grand Est. Ce nouveau découpage doit permettre de renforcer la concertation de l’ensemble des partenaires (usagers, élus, professionnels de santé, institutionnels) sur les projets de santé dans la suite des Conseils Nationaux de la Refondation (CNR) et au moment de l’élaboration du nouveau Schéma Régional de Santé 2023-2028. Ils doivent permettre, dans chaque territoire, la mise en cohérence des projets de l’ARS, des professionnels et des collectivités territoriales et la prise en compte de l’expression des acteurs du système de santé et notamment celle des usagers.

Pour en savoir plus :